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Q. 소아 선천성 심장질환 치료 지원, 법이 어떻게 바뀌나요?

아이 건강·안전 · 2026-01-16 · 베이비뉴스 육아뉴스 Q&A

A. 베이비뉴스 보도(2026년 01월)에 따르면 김윤 의원이 소아 선천성 심장질환의 법적 개념을 명시하고 지역별 '소아심장거점병원'을 지정·지원하는 심뇌혈관질환법 개정안을 대표발의했습니다. 아직 발의 단계의 법안이어서 통과와 시행 여부는 정해지지 않았습니다. 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 75%가 수도권에서 치료받는 지역 격차를 줄이는 것이 목표입니다.

핵심 정리

  • 김윤 의원이 심뇌혈관질환법 일부개정안을 대표발의했고 의원 20인이 공동발의했습니다.
  • 소아 선천성 심장질환과 중증·난치성 심장질환의 법적 개념을 명시합니다.
  • 수도권 쏠림을 줄이려 지역별 소아심장거점병원을 지정·지원합니다.
  • 진료권 단위의 진료협력체계를 구축하고 전문 인력 양성의 국가 책임을 강화합니다.
  • 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 75%가 수도권 의료기관에서 치료받고 있습니다.

자세히 보기

기사에 따르면 김윤 더불어민주당 의원은 「심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안」을 대표발의했다고 16일 밝혔습니다. 국회 보건복지위원회 소속인 김 의원은 소아기부터 성인기까지 전 생애에 걸쳐 국가가 책임지는 심장질환 진료체계를 구축하는 것이 개정 추진의 취지라고 설명했습니다.

배경으로 기사는 현행법이 심장질환의 정의와 범위를 포괄적으로 규정하고 있다는 점을 짚었습니다. 이 때문에 중증·난치성 심장질환 환자와 소아 선천성 심장질환 환자가 국가의 체계적인 관리와 의료보장 지원에서 소외돼 왔다는 지적이 있다고 전했습니다.

의료보장 격차도 근거로 제시됐습니다. 기사에 따르면 같은 심장질환이라도 적용되는 산정특례 유형에 따라 수준이 달라, 중증질환 산정특례 적용 환자의 1인당 연간 평균 본인부담금은 약 85만 원(2024년 기준)으로 희귀·중증난치 산정특례 대상자(약 32만 원)보다 약 2.3배 높았습니다.

개정안에는 심부전·부정맥처럼 평생 지속적인 관리가 필요한 중증·난치성 심장질환의 법적 개념을 명시하는 내용이 들어 있습니다. 또 의료보장 사각지대 해소를 위한 정책 수립과 전문 인력 양성에 대한 국가 책임을 강화하고, 진료권 단위의 진료협력체계를 구축하는 내용도 담겼다고 기사는 전했습니다.

김 의원은 권역·지역 심뇌혈관센터를 비롯한 의료기관 간 협력체계를 법으로 마련해, 환자들이 지역 안에서 전문적이고 연속적인 치료를 받을 수 있도록 하겠다고 밝혔습니다. 김 의원을 비롯한 20인이 공동발의에 참여했으며 아직 발의 단계이므로 이후 논의를 지켜봐야 합니다. 개별 치료는 전문의 상담이 필요합니다.

출처·검증

원문
베이비뉴스 기사 「김윤 의원, 태어나는 순간부터 치료 끝까지 국가가 책임지는 ‘심장질환 국가책임 강화법’ 대표발의」
기자
이유주 기자
기준일
2026-01-16 (원문 게재일)
원문 속 기관·자료
국회 보건복지위원회
확인한 수치·기준원문 내용
중증질환 산정특례 적용 심장질환 환자 1인당 연간 평균 본인부담금약 85만 원(2024년 기준)
희귀·중증난치 산정특례 적용 대상자 1인당 연간 평균 본인부담금약 32만 원
두 산정특례 유형 간 본인부담금 격차약 2.3배
개정안 공동발의 의원 수20인

이 페이지는 원문 내용 안에서만 정리했습니다. 수치·제도는 기준일 이후 바뀔 수 있으니 신청·진료 전 해당 기관에서 확인하세요.

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이 답은 베이비뉴스 기사 「김윤 의원, 태어나는 순간부터 치료 끝까지 국가가 책임지는 ‘심장질환 국가책임 강화법’ 대표발의」(이유주 기자, 2026-01-16)를 바탕으로 정리했습니다. 자세한 내용은 원문 기사에서 볼 수 있습니다.

제도와 금액은 기사 날짜 기준이며 이후 바뀔 수 있습니다. 신청 전 해당 기관에 확인하세요.

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